去年3月4日,13歲的琨翔等不到第二次換心走了。爸爸、祖母曾說,早知如此,當初就不要換心,現在也不會那麼痛苦。但媽媽秋雪卻說:「因為換心,琨翔的人生多了一次機會,讓我們母子有更長的時間相處,雖說緣分還是到了盡頭,但我還是慶幸可以擁有向老天爺借來的5年時光。」

12個感人故事全紀錄

心臟病兒童基金會今年成立40週年,幫助過4500名心臟病童和家庭,天下文化出版《愛,在每個心跳》,記錄基金會一路走來的溫暖足跡與12個「開心英雄」的感人故事。

曾經是不動手術就活不過6歲的家瑜,現在已是高中生,昨天還在發表會上用琴聲傳遞重生的喜悅與感恩。

12個「開心英雄」唯一缺席的是琨翔,去年走了。琨翔7歲時發病,醫師研判是擴張性心肌病變,必須換心。發病9個月後他等到心臟,卻出現急性器官排斥,送醫後雖然死裡逃生,但秋雪很清楚,長則3、4年,短則1、2年,琨翔終將告別世界。

為了讓琨翔跟正常小孩一樣,秋雪讓他上學讀書。喜歡讀書的他幾乎每次考試都是班上第一名,小5沒有讀完,就拿了35張學校的獎狀,學校還想幫他申請總統教育獎。

但該來的總是要來,升上小5沒多久,琨翔病情惡化,等待第二次換心。住院那段期間,他不停地跟醫師吵著要換心,表現出強烈想要活下去的意志力,但秋雪說,也許他知道他撐不過這次,說了很多內心的話,彷彿在交代遺言,甚至寫信給他暗戀的小女生:「我從以前就很喜歡妳,請妳一定要跟我結婚,………。」

秋雪說,琨翔的生命雖然短暫,但他已經盡力做到最好,雖然最後結果還是失敗了,但是「在病魔面前,我們打了美好的一仗。」

22歲的承孝從小被診斷有先天性心臟病,高二時做了第5次心導管手術,沒想到造成病情惡化,讓他對人生充滿怨懟及絕望。接觸宗教後,走出生命的幽谷,現在他說:「不管生命多長,重點是珍惜當下;活在世間每一天,都是上天的禮物。」

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