何秀玲
130公分身高,站得挺挺的,說起話來開朗、自信,這是台灣大學管理學院名譽教授柯承恩的女兒柯曉瑄,一出生即患有「軟骨發育不全症」。但是她並未受身體上的障礙阻撓,曾隻身前往西班牙攻讀MBA,還能「帶爸爸」去露營。父母的樂觀影響了她,她說:「我不覺得我的身體跟別人不一樣!」
軟骨發育不全症患者身體通常發展較為遲緩,成長曲線也低於常態。柯承恩形容這個症狀骨頭是軟的,所以身體撐不起來;小時候柯曉瑄手可以動,但腳無法爬行;一般孩子13個月後就可以走,但柯曉瑄遲至23個月才能走。
樂觀父母 永遠不放棄
為治療柯曉瑄,他們到美國就醫。醫生以石膏製作模子固定柯曉瑄的骨架,身體被包覆在鐵架子中,但柯曉瑄卻說,這段時間她覺得很快樂,她得意於自己的特別,不知和其他人有何不同。
柯承恩認為,雖然女兒生長遲緩,但較之其他罕見疾病患者並不算嚴重,所以仍帶著柯曉瑄出門釣魚、鏟雪,只要她有任何進步,全家人都非常高興。
他表示,孩子個性養成跟父母有關,柯曉瑄的樂觀源於他們的鼓勵;許多擁有特殊情況孩子的家庭都不敢帶孩子出門,父母應保持樂觀的心情,儘量帶他們走出家中的小天地。
柯承恩說,美國看待特殊孩子都用Special(特別)形容,以平等的心對待。他請學校老師不要對她特別好,除非手構不著東西。「她確實不一樣,但仍必須讓她跟社會、朋友往來」。
小學四年級時柯承恩一家人搬回台灣,柯曉瑄遭遇中文必須重新學習的難題,她無法閱讀課本;「台灣教育文化的衝擊,比身體不便要來得大」。柯曉瑄說,她必須不斷地調整自己,以適應和美國迥然不同的新環境。
耐心平等 能力不侷限
她在升國二那年休學,進行骨骼拉長手術。為了增加10公分身高,醫生必須切開骨頭,放入鐵環拉長骨骼。完成手術後,柯曉瑄的骨頭因開刀而血跡斑斑,還必須忍受疼痛不讓骨頭癒合。
她說,多了10公分身高,至少家中水槽能構著了。這段休養時間,她看金庸的武俠小說,中文因而進步不少,後來更聘請家教補齊學業的不足。「那是很有收穫的一年,我只知道即使很痛苦,也一定要把它完成」。
沒找家教前,柯承恩教柯曉瑄數學,學不好急了就罵她,沒想到柯曉瑄反擊:「我又不是你台大的學生!」讓他驚覺女兒生理和智力本來就較為遲緩,不能過度要求,要有耐心慢慢地教。
柯曉瑄國二復學後,復健時打了穩固基礎,成績突飛猛進。以前她以為自己頭腦不好,這時才發現自己其實沒這麼差;國三時她回到美國,高中時,老師鼓勵她募款、辦活動,有很多事情能做,她不用侷限自己的能力。
十年級時,有老師鼓勵她將成長過程寫下來,申請美國發現卡(Discover Card)舉辦的高中生選拔獎學金,沒想到她的特殊經歷得到海外組第一名,獲頒2.5萬美元獎學金。「連老師都相信我,我還能不相信自己嗎?」拿了獎學金後的柯曉瑄信心大增,後來申請上美國著名衛斯理女子大學。
因高中她發現自己很有組織能力,所以進了大學積極地辦活動。
2001年,前行政院院長唐飛到美國哈佛大學當訪問學人,柯曉瑄聽他的講座,興起找他到衛斯理演講的念頭,因他身分特殊,沒辦法在哈佛大學官網找到他的e-mail,用盡功夫才輾轉聯絡上他。
她在信中說明來意,唐飛特地邀請柯曉瑄到他家作客,最後她成功達到目的。「不只其他學校學生會羨慕,連衛斯理中國學會會長也有點吃味」。在一旁的柯承恩,看著女兒得意神情也掩不住驕傲的笑意。
獨立訓練 培養抗壓力
柯曉瑄笑著說,前幾年柯承恩一直希望「她能帶他」去露營,因為她到西班牙攻讀MBA前,曾報名野外露營,「沒電燈、沒有室內廁所,看大自然日落日出,這經驗很難忘。」柯曉瑄眉飛色舞地形容。
於是,柯曉瑄帶爸爸到加州湖邊體驗五天四夜戶外生活。柯承恩表示,那次露營經驗,讓他有時間能跟女兒聊一聊。「父母應該創造機會和環境跟孩子親近」。
外界常說年輕人抗壓性不夠,柯承恩認為,是因為他們遭遇挫折時,大人總太早出手相救。「父母親出手愈早,接受磨練的機會愈少,不能剝奪孩子接受挫折的機會,而在摔倒的過程中,他們也會有成長」。
這樣的想法,也讓柯曉瑄在大學時從舉辦不同活動思考解決方法,在校時鍛鍊出獨立站起來的能力,她總認為問題都有方法解決,事情不會一直這麼糟。
小巨人柯曉瑄和父親柯承恩的故事,讓人看到他們用愛超越極限。也許對他們而言,世間並沒有所謂的「極限」。
留言列表