商業攝影師周琨瑾,放下自我,以父親的姿態,重新看待人生。拍正妹在網路火紅的商業攝影師周琨瑾,於部落格開門見山:「我女兒在與生命搏鬥,我也請求一個戰場。」
過去,他總覺得先努力賺錢養家,孩子大一些再好好陪,沒想到,千金難買早知道,老天開了一個大玩笑,愛女2歲生日之際,確診罹罕病異染性腦白質退化症(MLD),身為人父的他,不再瀟灑,正努力用盡籌碼去換一個女兒活下來的機會,就算上天奪去生存的希望,也不要自我剝奪生命的尊嚴。
周琨瑾拍正妹的光線、角度,都表現個人風格。「我不想接受救濟,只求多一些業務、增加收入。」投入商業攝影超過20年、自負的周琨瑾,語重心長:「從來沒想過,會是這種情況上媒體!不是應該推出作品大鳴大放,或是樂團闖出一片天?」
65年次的他熱愛音樂、組樂團,吉他一買好幾把,瘋生存遊戲,玩家級槍配一應俱全,也玩Go-Kart(高卡車,屬於小型賽車)全套賽車服齊全,還收藏Nike Jordan系列球鞋,活得瀟灑。
周琨瑾拍攝吉他,亦有性感的呈現方式。背離世俗 追尋自由
「原因是我生在保守家庭,教條嚴謹、束縛,導致對什麼都不滿足;也因此,慾望驅使自己朝著期望的生活前進。」他高中畢業即離家出走,追尋嚮往已久的自由;從留長髮開始,在世俗眼中離經叛道,但他不以為然,奉行:不害人害己,只要我喜歡,有什麼不可以?「連第1次見老婆的父母,還是穿著裙子!」挑戰傳統。
尤其在18歲投入攝影工作後,從寫真、傳播公司、商業攝影棚到婚紗業,一步步累積專業,25歲已經成婚紗業界第1把交椅、各家挖角,年薪破百萬,他一度不可一世,開啟享樂人生。
30歲那年,他拋下如日中天的攝影事業,投身音樂懷抱、組樂團,「第1次站上台時,哭了出來!」雖然圓了夢,也耗盡多年積蓄,「只剩5000元!」另一半彭佳琳始終夫唱婦隨;只是,音樂夢走得坎坷,他重新掌鏡、被重金挖角赴中國北京淘金,2006年回台,成立「火野攝影工作室」。
周琨瑾被網友封為人像攝影專家,經常受邀演講。女兒患病 無力改善
「後來覺得生活過得不錯,生個寶寶也可以。」民國百年、寶貝女兒周渝珈誕生,「有了小孩要更努力。」這是每個爸爸心裡的結:「努力賺錢、拼一個生活無虞的家。」夫妻倆繼續忙碌於事業,將小孩託爺爺奶奶24小時照料,「給自己2年時間,希望快步入正軌,再把小孩接回來同住。」
沒想到準備得差不多時,已經1歲半的孩子還不會放手走路,「本來只是覺得大隻雞晚啼,不是太介意。」但長輩總心存芥蒂,「什麼檢查都做過、能挨的針都挨了,醫師逐一排除,最後發現血液中ASA酵素活性低於正常值。」
醫生提出可能性後覆驗,「親子3人經過DNA血液重建,發現我們夫妻雙方染色體各有隱性缺陷。」人海茫茫,兩人的相遇,竟讓兩個隱性成了顯性,去年12月確診,「那是一種罕見的基因缺陷遺傳性疾病:異染性腦白質退化症(MLD),目前沒有藥物或可行治療方式,僅能針對症狀做改善。」
記錄婚禮猶如新聞攝影,挑戰攝影觀察力。展現父力 努力掙錢
他們求助於中西醫、有形到無形,從希望到絕望。「這個延緩病程的醫療需要多久?」「過程會有痛楚嗎?」「有多少機會?」「還有多少時間?」所有的提問,均得不到答案,因為史無前例。
「真是最諷刺的2歲生日禮物!」為父的周琨瑾撐著苦笑,一旁的彭佳琳眼淚已決堤,「為什麼要違背一開始想當頂客族的意願?生下她來人世受苦!她還沒吃過美食、沒談過戀愛…就要下課了。」
「如果,她只剩1個月時間,我們要帶著她環島?還是讓她待在醫院?」因為孩子還小,他們做的任何決定都是壓力,「我怎麼捨得把一個笑瞇瞇的孩子送到醫院去受苦?去期待一個未知的希望?」他要接受現實、努力掙錢,工作卻得取悅別人,內外糾結。
然而,這正是堅毅父力的展現,在所珍視的生命面前,個人尊嚴可以第1個拋棄。
2歲愛女周渝珈雖罹患罕見疾病,周琨瑾與另一半彭佳琳堅持:「我們不要苦情、不要哭哭啼啼,要保持正常生活。」【關鍵主角】
周琨瑾,1976年出生,38歲
學歷:景文高中廣告設計科畢業
經歷:商業廣告攝影、傳播錄影、婚紗攝影等經驗超過20年,2006年成立「火野攝影工作室」
主要業務:拍攝企業或個人平面形象、空間、工商、婚紗攝影等,此外,不定期受邀於台灣各地、馬來西亞、香港等地舉辦攝影講座
【經驗創造價值】
攝影是技術本位的職業,周琨瑾投入商業攝影超過20年,實務經驗豐富,在婚紗攝影界頗具知名度,亦曾辦過展覽,大受好評。部落格時代來臨,周琨瑾不定期PO作品,其中,以拍正妹系列與婚禮紀錄,成為網路名人,還曾受邀台灣各地、馬來西亞、香港等地舉辦攝影講座。
婚禮最難的是記錄感動、歡樂的瞬間。【營運概況】
火野攝影 創業成本:200萬元(設備陸續增加中)
平均月營收:5~10萬元
facebook:https://www.facebook.com/huoye2006(火野攝影。周琨瑾)
聯絡電話:0975-288216、0929-023658
【報你知】異染性腦白質退化症(MLD)
第22對染色體缺損,導致硫酸鹽-醣脂的ASA酵素(或其活化蛋白SAP-1酵素的缺損,位於第10號染色體上)無法分解、損害神經,使得運動神經傳導變慢,MRI檢查可見大腦白質退化;隨病情的惡化,病患的運動及認知功能逐漸喪失。目前沒有藥物或其他可行的治療方式,僅能針對症狀做改善或支持。
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