何小姐 雙胞胎母親

當年懷孕產檢都ok,後來早產,檢查兩個孩子腦部都有亮點,就是空洞,腦細胞還沒長到那邊。醫師說,早產兒有亮點正常,幾個月後神經突觸會自己長,亮點會消失。後來追蹤,哥哥亮點不見了,沒影響智商,只是發展遲緩。

弟弟的亮點則還在,1歲多被診斷是腦性痲痹,影響運動神經元,雙下肢張力很強,又合併神經病變,影響認知、講話跟智商。像他3歲仍不知形狀顏色;拿餅乾給他,只會用塞的,不知道會噎到,精細動作都不行,湯匙也不太會拿。跟他說話,他很慢才反應;打他慢半拍才哭。

他還沒認知到何謂危險,也不知道什麼是掉下去,所以幾乎24小時都要在視線範圍內。他還在學爬,我們要反覆教他。光翻身就教了3、4個月,不像一般孩子發展到某階段就會,所以家人帶他的復建之路很辛苦。有些孩子復建幾年就ok,我的孩子可能到高中都得復健。

利用專業 自己帶他

我曾是醫護人員,了解小孩狀況,知道怎麼幫他,所以沒太多時間憤怒、悲傷,我知道如果我不帶他,沒人會帶他,我一定要在他們的黃金期內追上。可是有時鄰居問:「妳的小孩會不會走?」我說:「不會,因為傷到腦。」有路人就會直接說:「哪ㄟ生一個白癡?」我覺得很悲傷。或我抱著他,他80幾公分已經很高,就會有路人說:「妳這啥麼老母,小孩這麼大不讓他走,他才會到現在還不會走。」很心酸,我們的心路歷程絕不是他們能想像的。像我周一到周五要帶他跑不同醫院,做不同復建,周六去針灸,對他有幫助都去試,真的很累。

之前家裡經濟全靠先生,生活是緊一點,但還可以過。可是孩子送來早療中心後,要付學費,園長看我有護理背景,建議我來上班,既然可以看到孩子,我就試試。

我現在27歲,全靠青春跟體力照顧他們,蠻無助的,因為不知道未來會發生什麼,我現在就擔心,如果以後我走了,弟弟要怎麼辦?所以我儘量訓練他,至少不要跟其他小孩差太多。雖然他以後無法謀生,但至少要有治理能力,以後有政府立案的喜憨兒場所安置,他也不需要念大學,只要開心過一輩子就好了。

3個月前,突然看到弟弟頂著站起來,雖然方式不對,但我尖叫哭泣,覺得他真的好棒。身障家長,慢飛天使媽媽的希望就是看到孩子進步。其實他復健很辛苦,他常在裡面哭,我心疼在外面哭,但我就是要刺激他,讓他學會。我曾跟先生說,就算他25歲才學會吃飯也沒關係,因為他學會這些技能,一輩子就會了。

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