小螃蟹媽媽

我女兒喜歡玩口水,嘴、臉、脖子常沾有口水泡泡,所以我叫她「小螃蟹」。
小螃蟹出生時,一度被通知病危,卻查不出原因,接連換了三間醫院。醫生說,她患了先天性肌強直症,沒有藥物能治療,只能靠不斷的復健,否則未來行動要仰賴輪椅。

看著她才三、四個月大,全身插滿管子,心好痛,想要放棄她。先生說:「要給她,也給我們一個機會。」當時的心情好複雜,每天問:「為什麼會發生這種事?」如果可以,我希望由我來代替她承受這些痛苦。

媽媽開導我說:「有的小孩不能出院,或經常要往醫院跑,小螃蟹現在穩定了,可以待在家裡,要往好的地方想!」很感謝家人支持我,也把小螃蟹當作一般孩子疼愛,甚至更加愛她。漸漸的,我覺得自己真的很幸運。

我想通了,與其怨天尤人,不如把時間用來復健。很感謝台東基督教醫院「行動早療」團隊,每周來家裡幫她復健,也提供簡單的活動讓我在家裡實施。看著她一天天進步,從幾乎不會動,到現在手會抓玩具、翻身、對人有反應……希望她以後可以跟正常孩子一樣,會跑會跳。

帶小螃蟹很辛苦,每天要幫她復健。她快兩歲了,還不會說話,常發脾氣,不知原因的哭,哭得我好心煩。可是也因為她,改變了我的人生觀。我告訴自己:「與其逃避,不如面對。」她帶給我很多喜悅,譬如她現在會模仿大人的動作。大人說話時,她看起來像是很認真的聽,那樣子好可愛。幸好有把她留下來,要不然我不知道她那麼可愛。原來,生命中有那麼美好的事。

曾經夢到,小螃蟹就像一般孩子一樣活蹦亂跳,看著我叫媽媽。我又驚訝又高興。醒來之後,看到她安穩地躺在我身邊,原來只是一場夢啊!

我不知道未來會如何,我只想跟女兒說:「妹妹,媽媽愛妳,妳永遠是我的寶貝。不管妳以後變怎樣,媽媽會一輩子陪著妳,永遠照顧妳,甘之如飴!」

 

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