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當年那宣告沉重的幾乎壓扁我,27年前,這方面資源極少,以前我念師專修「智能不足」,後來才改「智能障礙」,所以會先入為主地認為這種孩子可能智商很低,生活自理有問題,身心障礙,有殘缺……讓人很悲觀。我不知道怎麼帶他,很恐懼,曾整整消沉3年,提起他就淚流滿面。

藝術對孩子影響深

我尋求朋友協助,自己找資訊,慢慢學著怎麼帶他。後來有家長組織起來。在治療唐寶寶醫師的協助下,我們帶他去治療,看需要補充什麼。兒子很幸運,沒有心臟病,透過運動,肢體發展很健康。

想到他只有一個姊姊要承擔責任很艱巨,我想再生一個,絨毛穿刺確定沒問題後,生下了弟弟,從小一起成長很不錯。

他的興趣就是畫畫,累積很多作品。國小他就跟姊弟一起開畫展,讀高職時也展。後來爸爸發現他書法寫的不錯,也給他辦展。他就一直發展繪畫、書法跟做陶,作品也曾到琉球跟韓國去展。

環境很重要。有個女畫家也是唐寶寶,她曾跟我兒子在國父紀念館開畫展,她家就特地給她一個畫室跟畫畫老師,從小也讓她去游泳。有些唐氏兒口語能力不好,但很會跳舞、唱歌跟游泳,有藝術才華,每人天賦不同,就看怎麼去挖掘。

主要還是父母的心態,如果我跟他爸爸不敢讓人知道,或覺得這很可恥或怕人歧視,把他藏起來就沒辦法了。我碩士論文研究他從小到20幾歲的作品,我發現藝術對孩子的影響力量是很大的,還有家庭的愛,就是要靠全村的人一起來幫忙。

我也曾讓他去農場幫忙,老闆叫他拔草,他很認真一直拔,一定要拔得很乾淨,但農場只有他一個人,都固定不會教太多東西,後來換去做麵包,他們工作很需要輔導,他碰過一個好老師就不錯,可是後來為了趕業績,他就跟不上了。

給予刺激努力學習

有時也不要想要怎麼發展,就走一步算一步,先解決切身碰到的問題。有時展覽不錯,有人會收藏他的作品,我會慢慢幫他存錢,為他未來的生活。要想起來是千頭萬緒,就不要去想,每天很快樂帶他去做陶就好了。有些家長會說,到20幾歲,別人都在交女朋友,可是我們的孩子沒有,跟別人的流程不一樣,我們也是要珍惜他們。

他們看起來就是很年輕,不會老,跟他們聊天很開心,有陣子我寫部落格記錄他的成長,有篇「忘了他幾歲」,一群家長帶著孩子互相問起,你家孩子幾歲?不知道耶,忘記了。家長有時也會想:他到底在想什麼?有什麼煩惱?知不知道他是唐氏症?會在乎外人眼光嗎?他的心聲是什麼?對那些問題,我沒答案,因為我不知道。可是我知道,不管我們做什麼或帶他去什麼環境,他都在看。他們是慢,但不斷在學習成長跟累積,所以我們一直給他刺激,像我會帶他去看電影,他也跟一般孩子一樣有這個興趣跟需求。他有管道學習,自己有興趣的東西也會去蒐集資料了解。他也看報紙,對時事有興趣。

我們從小就告訴他的姊弟:你的兄弟跟人不一樣,但你們是重要成長夥伴,有天我們不在的時候,要靠你們幫忙。
記者陳玉梅採訪整理

退休老師 心圃

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