她是我第一胎，出生後常哭鬧，每次都哭好幾個小時，帶去小兒科看，醫生說她心臟衰竭，直接送加護病房，驗了血液、DNA、基因，才知道她是「貓哭症」，又有「心室中隔缺損」。醫生說她是特例，這病是基因突變所造成，並非遺傳。住了2個多月的加護病房，我每天用點滴餵她喝奶，醫生評估她只能活3個月，要我放棄，把孩子留給醫學中心做研究。我跟醫生講，她哪天走，是她的命，可是我做媽的，不能拒絕她，醫生還叫我去看心理醫生，先把心理建設好。
後來，我就帶著孩子出院，為照顧她，我乾脆不工作，白天、晚上都不能睡，很難熬，也天天哭；尤其她常心臟衰竭、肺高壓，必須急送加護病房。她7歲時，醫生建議我讓她開刀，修補心臟，但她智商不足，開刀後即使有健康身體，還是智障，生活仍無法自理。
當家裡有個這樣的小孩，就成了夫妻爭吵的源頭。她的醫療開銷、情緒反應完全影響我們夫妻的生活。孩子會鬧，搞得我精疲力竭，她爸被吵，在家不能睡，久了就有藉口往外跑。她爸選擇逃避，我也只能自己照顧她。她每次進出加護病房，一個禮拜就是6、7千，以她爸的收入，根本負擔不起，還好有公婆幫忙。有時她去打針，體型比同齡小，旁人會投以異樣眼光，有些家長還會拿她跟自己孩子比較，當下我好受傷。
孩子的爸完全不管孩子，我常心裡好酸，總覺得孩子是我們一起生的，為何你可以不管？他甚至告訴我，他沒辦法帶孩子出門，覺得丟臉。公婆過世後，他收收東西就走了，我們婚姻也結束。
自責把她生成這樣
剛離婚時，我很慌，難過4個月，後來想說3個孩子還小，我必須勇敢一點。好在當時學校老師、社工和很多人幫助我，雖然我不能正常上班，但我做家庭清潔工，賺點收入。她7歲前都沒辦法坐起來，只能喝牛奶，身體很弱，之後接受在家教育，治療師慢慢教她，她才逐漸坐起來；但吃還是躺著吃，而聽還是聽不懂。我有考慮送她去特教學校，但她有一些無意識行為出現，也沒自我保護能力，我不太放心，目前就老二、老三幫忙照顧。
她有幾次很危險，醫生都提醒我要有心理準備。苦的時候，我也曾考慮不要留她了，甚至自責怎麼把她生成這樣。也許我跟她的緣分就這樣，醫生也說貓哭症孩子的壽命沒那麼長，這段日子就當我陪她，她也陪伴我。
我學習把心放寬，太多負面情緒，對她未必是好事。她目前狀況良好，已很少去醫院。帶她這麼久，我從來沒有睡飽過，但一切都很值得。
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