我們的骨密度比一般人低,豆腐是我媽給我的綽號,因她覺得我很難照顧,稍微碰撞就容易受傷,我又是中重度很容易骨折。像今天下雨,我骨頭就很不舒服。
我沒關在家,會去上學,母親為了我辭職。怕我震到或撞到骨折,父母不讓我坐電動輪椅,都由母親推輪椅從旁照顧。父母會帶我出去很保護我。但我想跟同學出去玩,做很多事,也想有台電動輪椅,自由自在的想出門就出門,不用等家人有時間。
家人都說我不方便沒關係,只要讀書考到好大學、念好的科系,就會有非常好的生活,我照他們說的好好讀書。後來念台北大學司法系。其實我想做社工和翻譯,喜歡日文,但要跑外面,不可能。
畢業後,我發現很多地方去不了,要找工作,人家看我有學歷也有些能力,但還是不會用我,因為看我外形就疑惑我會自己上廁所、吃飯嗎?需要幫忙嗎?越問越擔心,錄取機率更小。找不到工作,我不知道自己到底要幹嘛?我很想到國外看看,可是沒有錢,就上網找,後來申請到獎學金到日本研究障礙者福利推行和自立生活,到面試我才告訴母親。
在日本1年,我整個世界跟人生的看法因此顛倒。他們給我1台電動輪椅,讓我能跟一般人一樣一個人搭飛機、地鐵跟新幹線,我照著行程在日本各地參訪學習。他們也給我個人助理跟無障礙公寓,讓我可以外出購物,獨立生活,我覺得自己的障礙好了。我發現,真正的障礙不在自己身上,是環境給我們許多障礙。
回台後,我搬出來住,試著生活在社區,但租房子就很難。一度找不到房子曾想搬到捷運住,台灣捷運底下商店廁所什麼都有,無障礙空間讓我可以像忍者龜一樣亂竄,可是出了地面,去哪都好困難。
台灣人都不去想這些事,就是把障礙者(包括老人)塞給家人或機構,為什麼不能做些改變讓這城市可以看到各種不同的人?7年前,我跟一群台灣跟日本夥伴成立協會,想為身障者打造一個能自立生活的環境。我們試著跟社會溝通無障礙設施不是「沙必士」,它跟一般人的樓梯、廁所,空氣跟水一樣是必要的,這是行的權利,不因方式不同而被剝奪。
家屬壓力不被重視
我們有想法能力,只是無從發揮。除了居家服務,我們也推個人助理,職場也有助理,幫身障者能有更多自我實現跟參與。
目前居家服務跟個人助理每月最多能申請150小時,對重度者還是不夠。大家還是不夠了解我們的困境,常跟藝文場所溝通希望有無障礙設施,還是不被接受。
每次看家屬帶身心障礙者或老人去自殺,我很痛苦,家屬壓力已爆表,但社會不重視,讓它一再發生。日本會興起自立運動就是有個媽媽殺死腦麻兒,那時日本社會請求法官為媽媽減刑,因媽媽很辛苦。可是有些身心障礙團體卻認為這是條人命,如果減刑成立,是不是允許日後家人照顧不了就可以殺死孩子?還有教養院發生性侵跟暴力對待事件,也興起障礙者想住在適合自己的社區。
一個好的制度跟法令,可以讓障礙者有無限可能。我們想用自身的經驗跟困境提供服務,但募款很難,政府補助又少,希望大家跟我們一起努力。
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