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第一次發現生病,是我就讀台大醫學系四年級,那時我從腳底開始會麻,去掛神經科,教授幫我檢查,說我壓力太大,叫我不用這麼緊張。他開抗憂鬱劑給我,很有信心的告訴我不用回診,我沒事!我聽了很開心,就沒回診。
初期腳麻 騎車蛇行

我腳麻並沒消失,但我想慢慢會好。第二次發作是畢業後,在療養院精神科當第一年住院醫師時。那時眼睛模糊,體力很差,平衡更差,走跟站都不穩,騎車時蛇行,警察還以為我喝酒,把我攔下酒測。當時學姊看我這樣問我:「我們的工作是要發現人的不正常加以治療,你現在這樣,你覺得可以嗎?」其實當時我工作已沒產值,學姊問我要不要請假檢查,我還覺得工作很重要。
有次我跟病患家屬做衛教,我發現我語無倫次,連我都聽不懂自己在說什麼,但那家屬竟然連說「是」跟「好」,非常給面子,讓我覺得很對不起他們。我開始覺得我不能再繼續工作了。
我立刻住進台大檢查,做脊髓穿刺,醫師證實我脊髓受傷,罹患多發性硬化症,「你是醫學系畢業的,你應該懂。」其實我根本不懂,這是罕見疾病,我在書上看過,是種自體免疫疾病,身上白血球會攻擊我的脊髓、大小腦跟中樞神經等神經細胞。他還說:「我先不要預告你會退化到什麼程度,以免嚇到你。」

教科書上說,會漏尿、漏大便、退化,但我沒什麼感覺,直到我自己開始漏尿、漏大便,才明白書上說的是什麼意思?也才知道怎麼處理。醫學教育只讓我看到書,完全沒看到病跟人的關係,直到自己碰上。我也覺得自己很聰明,父母又把我保護的太好,加上醫學院也是天龍國,我覺得任何事都可以解決,完全不了解人間生活。
變笨遲鈍 智商剩60

我一步步發現自己思考變慢,講話變慢,以前我超會講話,後來講半小時就不行了。我也變笨很多,以前我智商超過160分,兩個月前我做測驗,只有60多分。我慢慢覺悟,我是無法好了,只要別惡化,顧好基本生活就很好了。

這病原因還不明。根據研究,我們壽命只比一般人少6、7歲,有人死亡是因發病在脊髓,抑制了呼吸中樞,越來越沒力,最後忘記呼吸。我很理性的說,每個人遲早都會碰到一些疾病,重要是怎麼面對?像我經歷過各種誇張變化,所以我很認份。退化每個人都會,只是我比較早而已。像我最近做核磁共振,我35歲,腦卻已萎縮到60歲。
我們常拿自己跟漸凍人比較,漸凍人是周邊神經逐漸萎縮,最後全身不能動,他們頭腦很清楚,看著自己的變化,會比較辛苦;不像我們越來越笨,自己以後會怎樣也不清楚了,所以沒關係。反正,我曾很聰明,我體驗過,以後會逐漸不好,我也體驗過,這就是我的人生。

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