肌肉萎縮症有很多類型，病徵也很奇怪。我大兒子出生時正常，1歲半發病，只是容易跌倒。我帶他到醫院檢查，醫生診斷他是粒線體病變。我不懂，開始蒐集資料，發現怎麼看都不像，比較像肌肉萎縮症。我查了家族病史也找不出紀錄。3年後我太太說，她想再生，我是獨子，能體會她的壓力，但我很怕。當時我跑到某醫學中心，請神經內科醫生針對肌肉萎縮症，幫我做DNA篩檢，醫生說沒辦法。結果老二出生，更早發病。
我完全不能接受，認為這一定是遺傳性疾病。我又跑去另一家醫院檢查，終於確定兩個兒子都罹患肌肉萎縮症。
老二發病酗酒1年
我這輩子就崩潰兩次，就是老大、老二的病確定後，我整整3個月深夜坐在沙發上哭。我開始喝酒，喝了1年，搞到十二指腸潰瘍，才戒掉。調整心情後，我跟太太講：「還好，老二也發病。萬一弟弟正常，怎麼開口跟老大解釋？」我只能這樣安慰自己，才有辦法往前走。
我開始閱讀很多關於肌肉萎縮症的報告，發現早在我生老二的前10年，台灣的醫院就有能力做這項疾病的檢驗，但當初的醫生卻沒說，也沒介紹。所以我整整1年，每個月都去那位醫生的門診報到，表達不滿。
我跟太太都得上班，才足夠支付兩個兒子的醫療費。他們目前除服藥外，還加吃Q10（輔）和肉鹼。每月要花9千多塊，這些健保沒有給付。
孩子愈來愈大，我叫他們坐輪椅就不會跌倒。我的孩子算幸運，兒子入學後，我透過教育機構跟社會局的幫忙，申請移位機、特教生助理員，讓他們在學校可以更便利。
兒子們的生活起居，我跟太太一手包辦，每天忙到太太、兒子睡著，我才有機會坐在沙發喘氣。小兒子睡到凌晨1點多，身體就會痛，我必須幫他翻身。所以，我是累到不知道什麼叫累。
天生的缺陷讓兒子們在人際關係比較退縮。他們常跟我講，想像其他同學一樣又跑又跳。我就告訴他們，別去想那些不能改變的事實。人活著，還有太多事情可以做，要把精神花在這些事上面。
現在我除了工作，也投入肌肉萎縮疾病協助。我常接到病患家長來電求助，尤其是資源缺乏的中南部。我盼望政府能夠主動關懷，不是家屬要才給。我也以過來人的經驗跟大家說，碰到生命打不開的結，別去想，跳過。當生命的力量被激出來時，希望就來了。
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