蘇爾深信網路救了他一命。如今,他與人合寫了一本書,希望協助讀者善用網路,面對醫療危機,避免落入網路潛在的危險。
在四十五歲時,蘇爾被診斷出罹患慢性淋巴球性白血病,從此人生從彩色轉為黑白。西雅圖的醫師告訴他,他必須立刻接受化療,但是在採信他們的建議前,他上網找到罹患同樣疾病的病友所組成的網路社群,並在收到的訊息中一再看見某位休士頓專科醫師的大名。
不久,他與妻子就連袂搭機前往休士頓。這位專科醫師告訴他們,蘇爾還有很長的壽命,他們應該繼續過日子,並且按照計畫生育第三個孩子。醫師也說,除非蘇爾的病況開始惡化,否則沒有必要馬上接受治療。
果然,過了四年,蘇爾才出現病況,這時,除了傳統化療外,他也同樣接受試驗性藥物的治療。又過了十二年,他依然健康地活在人世,而且第三個孩子也已經成了高中足球隊的一員。他說,當年他若是立刻接受化療,日後恐怕無法接受試驗性藥物治療,也沒有勇氣與機會生下第三個孩子。
許多醫師大力警告病人小心網路上的健康資訊,蘇爾同意這一點,但是病友在網路上的聯繫與網路醫療資訊確確實實幫助了他。他說:「你只是需要一位網路達人協助你在網路上搜尋資訊。」
在書中,蘇爾除了討論從網路蒐集各式免費有益資訊的管道,還指出詐騙訊息與商業贊助資訊的特徵。他提醒讀者,想在網路上找出可靠的資訊,網路使用者必須具有辨識能力,並抱持消費者心態,避免落入騙局,或者聽信具有商業目的的勸告。他表示,網路最大的長處也是其最大的缺點:任何人都可以在網路上張貼任何訊息。他建議病友過濾「我這樣做,所以你也應該這樣做」的建議。目前醫療發展與變化極為迅速,透過網路,我們可以找出最新的療法與當前的專家。
他建議讀者先加入與非營利健康組織相關的團體。幾乎每種重大疾病都有網路病友社群,病友社群可以讓你找出現今最佳的療法,還能協助你面對與健康及療法有關的各種問題,而從網路獲得的資訊也可讓你構思出希望與醫師討論的疑惑。
在與病魔對抗之際,記錄每一次檢驗、治療、用藥與併發症,或許是一項艱鉅的工作,所以蘇爾建議病患建立個人電子病歷,它的好處包括:永久記錄迄今做過的所有治療與其成效,讓不同醫師能夠立刻掌握與病情相關的重要資訊,避免重複接受昂貴或危險的無效檢驗,保留醫師團隊的聯絡資訊,集中管理與健康有關的重要訊息。
個人電子病歷中可以蒐集以下的資料:化驗結果、緊急聯絡人名單、健康保險細節、用藥明細、網路病友社群連結、檢驗與治療所造成的個人反應、生前遺囑(譯註:意識清醒時,選擇在瀕死之際是否接受急救的正式書面文件,如「不施行心肺復甦術意願書」、「選擇安寧緩和醫療意願書」)的副本。
當然,你不必在生病時才開始建立電子病歷。克麗絲蒂現年四十三歲,擁有兩名還在就學的孩子,在過去十年,她利用網路資料庫,為一家大小建立了詳細的健康資訊紀錄。她表示,這樣的做法令人覺得心安,因為她可以使用任何一架電腦調出她所需的資訊。
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