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難得的高中同學會中,同學們紛紛分享養育子女的甘苦經驗。其中一位同學的孩子是妥瑞氏症患者,而且是屬於症狀嚴重型的。自小,孩子與母親一起吃了不少苦頭。

「有時,老師會把孩子趕出去教室外面,說他太吵了,只可以在外面掃地。」

妥瑞氏症(Tourette syndrome)名字來自於第一位提及這疾病的Dr. Tourette。妥瑞氏症是一種神經系統的疾病,男生與女生的比例大約是4:1。一般是在4至8歲間,患者開始出現症狀。開始的症狀以臉部不自主動作為主:如眨眼、吸鼻子、轉動嘴部、揚眉、轉動眼球等。這些身體的不自主動作稱無motor tics。不自主動作會慢慢往頭部以下進行,患者可能開始出現聳肩,手部動作,軀幹地扭動,及下肢的不自主動作。

達到妥瑞氏症診斷標準的患者,除了不自主的動作外,還必須有不自主的聲音。聲音的部分常是在動作出現後幾年才出來,常見的有清喉嚨,吸鼻涕等。最惡名昭彰的不自主聲音是「飆髒話」。

撞頭 咬自己 摳皮膚

妥瑞氏症的患者辛苦的地方在於,超過一半的個案還會同時併有其他症狀:注意力問題、強迫症、衝動控制問題、焦慮情緒等等。往往是這些伴隨的症狀,因為影響的層面較大,而促使患者被帶來就醫。而其中最讓家長及患者痛苦的症狀,應該就是自傷行為了。
妥瑞氏症患者的自傷行為千變萬化,可以是撞頭、咬自己、摳皮膚、拔頭髮等等。
 
一位專家就曾說:「在妥瑞氏症兒童身上的傷口,除非證明不是,否則都要先假設是他們自己傷害自己的結果。」

我的同學也分享,她孩子在受盡委屈時,由學校回到家裡就會一直以拳頭打天花板,直到兩手盡是傷口。「孩子的情緒宣洩就是如此強烈。別人罵兩聲事情就可以過去了,他卻要花半個晚上處裡內心的痛苦。」

目前醫界對於他的妥瑞氏的病因仍不清楚,只能猜測是多巴胺的問題。但是,可以確定的是,這是個相當頑固的疾病,約有一半的妥瑞氏症兒童,長大以後症狀沒有完全消失。
 
所以,治療還是以症狀治療為主,有甚麼症狀治療什麼症狀。多年的臨床經驗中,其實,我們發現;規律的生活方式,健康的飲食,充足的睡眠及運動,是治療這個疾病的最佳良藥。
我問我同學:「那你孩子目前如何?」

我那位開朗的同學一邊歪著頭做出抖動的動作,一邊說:「我兒子說,他辦公室也有一位妥瑞氏症。所以啊,他的頭往右邊抖,同事往左邊抖。一人一邊,完全沒問題的。」
 
我想,她的孩子適應及表現得如此好,與心態健康的家長絕對有關。

張學岭《小孩事大學問》

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