陽光基金會發起人 陳明里
40年前我20歲,在國民黨黨營事業工廠上班,某天傍晚工廠三氯乙烯洩漏導致機械槽突然爆炸,火正面朝我燒來,我全身38%三度燒燙傷,主要燒到胸部以上跟大腿,經送醫到晚上還半清醒,隱約聽到某同事走了,之後痛到無法支撐昏迷。隔天媽從屏東趕上來,將我轉到有燒燙傷中心的榮總,另兩同事轉院後1周過世。
女友3年感情轉淡
我昏迷1個月,兩隻手臂因腫脹痛被醫師各劃一刀。體液一直流失要打點滴,每次打點滴都找不到血管,就要割開肉找,很痛苦。我從55公斤原本身強力壯,瘦到不到30公斤。當聽到醫師說:「你可以活下來了。」我不知要高興還是哭?
接下來要植皮,但醫師拿不到我的皮,叫我回去吃胖一點。我父親早逝,媽跟哥對我很好。那時媽住旅社借廚房燉雞給我吃。我嘴巴燒傷後萎縮變很小外翻,一吃就流血,但為了長胖,我很勇敢邊吃邊流血。
當年沒復健師跟職能治療師,為了復健,我們在山上租房子,每天去泡溫泉、走路。剛開始走,血管像要爆裂,只能由媽扶著走,從只能走20米到1周後能走50-100米。
女友每周來看我,對我支撐力很大。一直沒人敢告訴我燒成什麼樣子,後來外公過世,媽回去奔喪,那天我正在等女友,為了到洗手間我弄好久,當看到廁所裡的鏡子,我絕望崩潰,心想我要怎麼辦?接下來要開刀幾次?如果我連自己都無法照顧,怎麼綁住女友?我跟她提,我不知何時能離開醫院,現在能陪就陪,她跟我3年情才轉淡。
我手指因疤痕萎縮都黏在一塊,饅頭放桌上都無法自己吃,我覺悟如果連生活都無法自理,還談什麼?我決定先搶救兩隻手。當時全台只有兩位手外科醫師,我拜託一位幫我開,2年內光手我就住院5次開了8次刀,才能拿東西。眼瞼因燒傷萎縮閉不起來,也做了8次植皮才能閉上眼,但還是沒睫毛。
嘴巴開2次,下巴因萎縮黏接到頸部開5次。其實要開開不完,但百年身後事一個臭皮囊,影響功能的我才會去開。像我頸椎因下巴萎縮導致神經壓迫,也在幾年前打了鋼釘撐開,燒燙傷朋友20年後會碰到一樣的問題。
受傷前3、4年公司有負責,我不用擔心錢。住院時,朋友送我《東周列國誌》,裡面人物很豐富,我看出興趣,後來復健無聊,我又繼續看《紅樓夢》、《三國演義》等,這些人物跟歷史興衰讓我吸收到能量開始反思,像孫臏被龐涓蹧蹋到只剩條命回家,他問徒弟他嘴巴跟舌頭還在嗎?徒弟說還在啊。他說,那我還有希望。我何嘗不是如此,這些傷只是我一小部分。
推動立法幫助傷患
受傷第5年,公司不管我也不願給資遣費,我穿泳褲拍照連同陳情書寄給當時總統蔣經國,結果總統府行文要工廠解決,工廠最後賠我100萬。後來跟幾個朋友創立陽光基金會。那年代沒勞健保,我看到很多人傾家蕩產,妻離子散。我只有高中畢業,開始學社工,了解法條,推動顏面燒燙傷納入勞保給付,也推動健保立法,修殘障福利法。幫這些人的過程,我漸漸打開死結,怨恨開始消失。我不斷學習幫助自己,也曾赴美念書,回來接殘障聯盟,遇到現在的太太。
早年坐公車,沒人敢坐我旁邊,晚上搭計程車,沒人要載。我很幸運,家人很愛我,我媽曾說:「我沒辦法替你痛,但你的苦我會幫你承擔。」她把最好的給我。我盡量表現好,周邊力量就會更大。需要人幫助,貴人就會出現。
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