林小姐 肌肉萎縮病患家屬
從小就覺得弟怎麼跑特別慢，又長短腳？一開始以為，是他體力不好，後來他連蹲都不能蹲。有天偷聽爸媽談話才知道，他得了一種肌肉萎縮的病，只能活到20歲。
他走路越來越慢，抱怨過馬路，紅燈變好快，都來不及走；國小畢業，他就走不了了。那時沒知識，既然不會走就讓他不要上學，他開始在家看電視打電動，變好胖。有天他哭不要這樣，想去上學。
我儘可能對他好，上下樓都背他。到現在還記得，有一天我背著走路極慢的弟弟回家，路上行人的側目，逞強的我明明也只是個孩子，但我身上背的可是被醫生宣判，只能活到20歲的可憐生命，我為我能夠服務他，抬頭挺胸。誰知道我是為了自己抬頭挺胸，還是為了自己四肢康健，感到愧疚而想補 償？
這是遺傳病，做什麼都不會好，但爸媽帶他看遍中西醫，花好多錢。後來他只能上資源班；上完國中，他想上高職，就買電動輪椅給他。我告訴媽別怕麻煩，有能力儘可能帶弟弟出去。我還曾帶他去坐雲霄飛車，體驗急速快感，但他全身僵硬，差一點倒下，我嚇壞了。
困在軀體 像漸凍人
因為不能走被笑，他自殺過，我知道他很絕望。但他又覺得醫學這麼進步，一定能找到治療的藥，所以他努力維持肢體完好，即使四肢變形，也要我們幫他按摩，等有解藥那天，能重新站起來。
後來他不能動就像漸凍人，每天疼痛的躺著，意識清晰，很痛苦的陷在那個軀體裡，吃嗎啡也沒用，又會便秘。我完全不知道能做什麼，到最後連看他都覺得壓力很大。
媽跟外勞照顧他到後來，氣力耗盡，又請居家看護。人生受苦事太多，看著至親受苦更無奈。我們捨不得他離開，又希望他快離開，才不會痛苦。這死亡，我們準備很久。
北上工作後，我一直在等待那一通通知我，我弟走了的電話。那天要播新聞，媽打電話來，說我弟都沒排泄，昏昏沉沉，我知道他不太妙，哭了，可是又氣媽老像狼來了，放 假消息讓我緊張。
播完新聞我打電話回去，媽說弟流很多血，但送醫後病況穩定，我比較安心，那天下午，我弟講很多話，我媽想他應該沒事，就回家等明天再來，但凌晨3點，我弟全身器官衰竭無法呼吸走了。那年35歲。我想到最後一次見他，他叫我幫外勞跑腿，從小幫他跑腿到大，那次我罵他好煩。如果能更溫柔對他就好了。
兩年來，我不停思索，到底上帝為何要創造一個生命，無止盡的承受這些苦難？也許是要更多人共苦，陪他們度過艱難的生命困境。
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