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莊棋銘 身障者

我出生就是成骨不全症,常會骨折,只能扶著東西走一點點。爸媽買不起有電梯的大樓,只能住老公寓,我出門很困難;學校也因無法保障我安全,拒絕我入學,所以我在家待了25年。只有生病,家人才會揹我下樓。

在家就只能看電視、聽廣播。我沒受過正式教育,只有台北市社會局請老師每週來家裡上4小時的課,但也只有國小。爸媽花很多時間照顧我,尤其我一骨折,就要幫我把屎把尿。我這麼難養,爸還說當乞丐也要養大我。20歲前,爸幫我洗澡,張羅吃的。他在魚產加工廠載貨,媽在中央市場處理魚獲,養哥、兩個姊姊跟我,很辛苦。

17歲開始接觸網路,才發現好多知識看不完;青春期的欲望跟想望,也都透過網路解決。後來在網路認識自立生活協會總幹事,他研究過日本身障者的自立生活,告訴我,像我甚至比我更嚴重的身障者透過個人助理,適合各種障礙者的溝通輔具或電腦、輪椅等,還有政府補助就可以融入社會。25歲,我走出家門到協會認識朋友,之後在協會工作。6年前搬出家裡,跟幾個身障朋友合租房子,互相照應。

父親起初 無法放心

我手部功能正常,生活可以自理,最大困難是居住一定要是無障礙空間。像我現在跟室友住的地方有無障礙設施,加上單位補助一些,我每月只要付5、6千,之前住西門町要9千多,花掉我一半薪水。

爸一開始蠻不放心,一直期待日後我哥跟我姐會照顧我,但是看哥結婚後,光照顧自己家庭就負擔沈重,也認清現實。他後來看到我有朋友、工作,安心不少。

今年年初,爸突然腦溢血過世,我很悲慟。看到最近一位腦麻兒被他父親結束生命,我很慶幸自己早走出來,否則我爸不會走的安心。我也不可能像這次能奔喪,參與爸的告別式,如果連送他最後一程都沒辦法,我會有多痛苦?

父母親是很愛我們,但他們會越來越老,照顧我們會越來越吃力,這是很多悲劇發生的原因;或是只能把孩子送到安養機構。但說白點,那是在等死,生活只有天花板,人生就像白開水,沒有味道。跟出來就學是成長,就業是付出獲得薪資,會得到自我認同跟價值感完全不同。人也需要共同興趣的夥伴,跟異性相處、共組家庭的需求,這都是封閉家庭無法給予的。

身障者是部分失能,不是不可能,可以透過其他方式補足。我們不想讓人生像張白布沒有任何色彩,那太殘忍了。我要在人生畫上各種色彩,不管好不好看,至少我不會有遺憾。

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    咖啡王子蔡大哥 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()