林昭伶 鴻毅樂團團長
自我有印象以來，我和兩位姐姐就開始照顧哥哥，他是老大，今年28歲，出生時很正常，1歲多發病後，症狀愈來愈像我媽一個4歲就死去的弟弟。經醫生檢驗證實遺傳自母系基因。哥剛發病時，爸媽還抱著可能恢復正常的希望，帶他看很多醫生，也到廟裡收驚，完全不見好轉。後來哥愈來愈嚴重，14歲就癱瘓了。
媽說，其實哥小時候除了晚上常哭鬧外，跟一般小孩一樣聰明伶俐，後來才知道他哭鬧是因腦壓升高，躺下就不舒服，一定要大人抱著睡。
哥發病後智力退化，行動愈來愈遲緩，爸媽送他念埔里啟智學校。為了接送方便，讓我們姊妹上埔里的幼稚園，每天一大早爸爸開車送我們上學，我和姊就要在車上餵哥吃早餐。兩年後，哥病情惡化休學。他屬於最嚴重的第二型黏多醣症，只能說單字，吃飯要人餵，上廁所要人帶，一定要有人專職看顧他。
14歲病情 急速惡化
九二一大地震，我家被震垮了，和鄰居在附近停車場搭帳篷，那年哥哥14歲，病情突然急速惡化，經常痙攣，身體機能退化的很嚴重。當時我跟哥差不多高，常牽著他到處走走，我發現跟他講話時，他只是看著我，根本不認識我。
隔年哥就癱瘓了，肌肉萎縮，沒有繼續發育，身高只有130公分，不到30公斤，不會說話也看不到，不確定是否聽得到，不舒服會哭，手稍為會揮動。由於爸媽開店做生意，媽媽就天天把他帶在身邊。我們只要聽他發出的嗯呀聲就知道該給他按摩或惜惜。
現在我幫忙顧店，同時分擔照顧哥的工作。每天早上幫哥擦澡，換尿布，4小時定時要用胃管餵食，常要翻身。以前都是爸抱上抱下，前陣子爸生病開刀，媽體力也沒以前好，就換我抱哥哥上下樓。
親友並不會歧視哥，我想跟我祖父的態度有關。他特別疼愛我哥，每次出國都會買禮物，有次忘了買，還在機場哭。我們姊妹因為從小就習慣照顧他，並不覺得麻煩，反而因為他需要照顧，家人向心力特別強。每次同學找我出去玩，我總會先想到哥是否需要照顧，媽媽則堅持全家活動一定要帶著哥哥，包括我們姊妹畢業典禮，2年前我們到日本沖繩自助旅行也帶他一起去。
現在每3個月就要送哥到台北馬偕回診，前幾年曾爭取到免費施打一種酵素新藥以改善症狀，但媽考量哥20幾歲了，效果有限，就把機會讓給年紀較小的病患。
我和姊私下談過，未來還是會繼續照顧哥哥，不過爸媽不想把這個責任留給我們。我們想讓哥哥順其自然的度過此生。
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